6 cosas que los pacientes de Alzheimer y demencia quieren que sepas

Chicago

Este junio, durante el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro, la Alzheimer’s Association revela perspectivas de personas viviendo con demencia de etapa temprana y lo que desean que los demás supieran sobre vivir con Alzheimer y otras demencias.

Muchos estadounidenses luchan sobre qué decir o hacer cuando un miembro de la familia, amigo, colega o vecino es diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia. El choque de la revelación de un diagnóstico de demencia puede dejar a muchos con dudas sobre cómo deben interactuar. Los esfuerzos de ser solidario se pueden mitigar por preocupaciones de decir o hacer la cosa equivocada. Aún peor, al no saber qué decir o hacer, algunos individuos se distancian de los individuos diagnosticados, profundizando más la tristeza, el estigma y el aislamiento experimentado por las personas con Alzheimer y demencia al recibir un diagnóstico.

La Alzheimer’s Association recientemente les preguntó a los que viven con Alzheimer u otra demencia de etapa temprana sobre los que quieren que los demás sepan sobre vivir con la enfermedad. Aquí hay seis cosas que compartieron:

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Mi diagnóstico de Alzheimer no me define. Aunque un diagnóstico de Alzheimer cambia la vida, muchos de los que viven con la enfermedad dicen que su diagnóstico no cambia quienes son. “Amo a las mismas personas y hacer las mismas cosas que hacía antes de mi diagnóstico”, dijo Dale Rivard, 64 años, East Grand Forks, Minn. “Entiendo que el Alzheimer es una enfermedad progresiva y que es posible que no pueda hacer todas las cosas que hacía antes, pero quiero seguir haciendo las cosas que disfruto por tanto tiempo como sea posible”.

Si quiere saber cómo estoy, solo pregúnteme. El cambio repentino en la manera de comunicarse con alguien recientemente diagnosticado con Alzheimer u otra demencia es una experiencia frustrante para muchos que viven con la enfermedad. “Es perturbador ver que otros le preguntan a mi esposa cómo estoy cuando estoy sentado ahí o cerca”, dijo Jerry Smith, 78 años, Middleton, Wis. “Quiero ser abierto y honesto sobre mi diagnóstico. Hablar a mi alrededor solo me hace sentir más aislado y solo”.

Sí, las personas más jóvenes pueden tener demencia. Aunque la mayoría de los estadounidenses afectados por el Alzheimer y otras demencias tiene la edad de 65 años o mayor, la enfermedad puede afectar a los individuos más jóvenes. Aunque los síntomas relacionados a la enfermedad sean similares, los retos asociados con un diagnóstico más temprano pueden ser diferentes. “Fui diagnosticada con demencia a la edad de 53 años”, dijo Deborah Jobe, 55 años, St. Louis, Mo. “Estaba en la cima de mi carrera y tuve que dejar un trabajo que amé. De repente, los planes que hice para la jubilación con mi esposo vieron muy diferentes. La mayoría de la gente supone que el Alzheimer y la demencia son sólo diagnósticos para personas mayores, pero les digo que si tienen alguna preocupación sobre su cognición, vayan a evaluarse a pesar de su edad”.

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Por favor, no debata mi diagnóstico ni me diga que no parezco tener Alzheimer. Aunque los intentos de los miembros de familia y los amigos de descartar un diagnóstico de Alzheimer pueden ser bienintencionados, muchos de los que viven con la enfermedad dicen que tales reacciones pueden ser ofensivas. “Es bastante difícil decirle a alguien que uno tiene Alzheimer, y mucho más tener que defenderlo”, dijo Laurie Waters, 57 años, Clover, S.C. “Me vuelve loca cuando alguien me dice que soy demasiado joven o que no parezco tener Alzheimer. Todas las personas viviendo con Alzheimer se ven diferentes. Tal vez usted no vea mi enfermedad, pero la vivo todos los días”.

Entienda, a veces mis palabras y mis acciones no son mías, son de mi enfermedad. Mientras progresa la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, los individuos pueden experimentar una amplia variedad de comportamientos relacionados a la enfermedad, incluyendo ansiedad, agresión y confusión. “Quiero que la gente comprenda que, aunque me vea igual, mi enfermedad a veces me causa a comportarme diferente”, dijo Clint Kershaw, 61 años, North Turo, Mass. “Así que, si pido ayuda para hacer una cosa que antes hacía fácilmente o respondo a una pregunta de una manera inesperada, tenga paciencia conmigo. Tengo días buenos y días malos, en los malos, solo necesito un poco más de ayuda”.

Un diagnóstico de Alzheimer no quiere decir que se me acabó la vida. La detección y el diagnóstico más tempranos de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias les permite más tiempo a los diagnosticados de planificar sus futuros y priorizar hacer las cosas más importantes para ellos. “Mi diagnóstico ha sido devastador, pero mi vida no se ha acabado”, dijo Nia Mostacero, 47 años, Meridian, Idaho. “Sigo viviendo una vida plena. He recopilado mi lista de cosas que quiero hacer y pienso seguir haciendo recuerdos por tanto tiempo que pueda”.

Establecido por la Alzheimer’s Association en 2014, el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro es dedicado a alentar una conversación global sobre el cerebro y la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Para aprender más sobre la Alzheimer’s Association, recursos disponibles y cómo involucrarse para apoyar la causa, visite alz.org o llame al 800.272.3900.

Publicado el 24 de Junio 2022

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